А потом начали болеть суставы. Родители стали водить её по врачам, повезли в Усть-Каменогорск. Врачи с удивлением смотрели на ребенка и высказали осторожное предположение, что это - ревматизм. Но боли усиливались. И однажды Ксению увидела старушка, обыкновенный терапевт, у которой в практике был страшный случай. Внешний вид Ксении отчаянно его напоминал. И она сказала родителям, что ребенка нужно немедленно везти в новосибирский онкологический центр.
Деревня, в которой живут Наливаевы, существует лишь благодаря каким-то божьим причудам. Полная безработица и повсеместный голод. Семья Наливаевых держалась благодаря тому, что у них был старый грузовик "Урал". На нем Юрий, отец Ксении, возил людей на свадьбы, похороны и охоту.
На лечение требовалось пять тысяч долларов.
Продали "Урал" и все, что можно было продать в доме.
Потом Юра пошел в церковь. Священник сказал ему: денег нет, но можешь стоять на паперти.
Деньги дал директор завода в Усть-Каменогорске. Но они мгновенно кончились. А состояние Ксении ухудшалось с каждым днем.
Лечение в Новосибирске начали в августе 1999 года.
И в это же время в Усть-Каменогорск прилетела Нина Костина, председатель совета директоров Фонда международной помощи ребенку "ФРЭНК". И жена губернатора Усть-Каменогорска рассказывает ей о Ксении. Вечером этого же дня в аэропорту Костина видит на стеклянной двери листовку, написанную родителями Ксении. На этой листовке была и фотография девочки. Этот листок с мольбой о помощи, наклеенный на грязную дверь, и рассказ жены губернатора произвели своего рода короткое замыкание. Костина прилетает в Москву и начинает наводить справки. И вот что она выяснила. В начале 90-х годов по инициативе Михаила Горбачева в крупных промышленных городах России были построены детские онкологические центры. В Москве авторитетные специалисты подтвердили, что лечение в этих клиниках дает хороший результат. Это во-первых. И во-вторых, фонд "ФРЭНК" связался со знаменитым немецким онкологом Валентином Герайном, которому послали выписку из медицинской карты Ксении Наливаевой. Герайн очень хорошо отозвался о новосибирской клинике и подтвердил, что лечение девочки проводится правильно.
Время от времени звонили в Новосибирск.
Все шло хорошо.
И вдруг в феврале 2000 года отец Ксении звонит из Новосибирска и сообщает, что Ксению заразили гепатитом.
Очень важно, чтобы читающие эти строки представляли себе, что ни Костина, ни сотрудники фонда Ксению и её родителей никогда не видели. Связь между родителями девочки и фондом "ФРЭНК" была в полном смысле этого слова воздушной. И Юрий Наливаев позвонил в Москву не потому, что он надеялся хоть на какую-то помощь, а потому что нестерпимая боль и полное бессилие не давали ему покоя. Когда Костина впервые услышала о Ксении, узнала она и о том, что её отец существует на последнем пределе человеческих возможностей. Его безрассудное и беспредельное стремление бороться за спасение дочери трогало всех, кто разговаривал с ним хотя бы несколько минут.
Позвонили Герайну. Он сказал: "Если есть деньги на лечение, немедленно везите девочку в Идар-Оберштайн, в клинику профессора Фаузера". Спустя несколько дней пришло приглашение.
И наконец Наливаевы улетели в Германию.
Там о них узнали их бывшие соседи, эмигрировавшие из Казахстана немцы. В клинику профессора Фаузера стали приходить люди, они забирали девочку на выходные, приносили фрукты, деньги, поддерживали родителей. И получилось, что к тоненькой цепочке помощи все время присоединялись новые звенья.
В Германии Ксения находилась до августа. Ее удалось привести в состояние устойчивой ремиссии. И прямо из Германии девочка полетела домой, в Тарханку, где она не была целый год.
То, что произошло потом, родители Ксении назвали "три дня счастья".
Три дня у неё ничего не болело.
Три дня она улыбалась.
Пришли друзья из школы. Они гуляли по улицам деревни, как гуляют другие дети.
И вдруг начались дикие боли в суставах и в пояснице.
На медицинском языке это называлось "очень ранний рецидив".
Обезумевший отец повез Ксению в Алма-Ату. На машине, которую одолжил у знакомых. 1200 километров боли.
В алма-атинской больнице не оказалось не только самых элементарных медикаментов, но и крови для переливания. Юрий каждый день ходил в ближайшую воинскую часть, чтобы получить кровь для изнемогавшего от страданий ребенка. Письмо в Москву, в фонд "ФРЭНК" Юрий написал после того, как дежурная медсестра сказала, стоя у кровати Ксении: "Зачем вы тратите деньги, все равно она умрет".
Письмо было отчаянное.
Связались с Германией.
Снова начали звонить всем специалистам, которых сумели отыскать в разных городах мира.
Пока шли переговоры, Ксению решили положить в отделение онкогематологии республиканской детской клинической больницы в Москве.
Привезли её уже совершенно лысую и отекшую. В приемном покое РДКБ закончилось действие обезболивающего препарата. Ксения начала кричать от боли.
Сколько может выдержать человек?
Нина Костина, Юрий и Ксения Наливаевы познакомились в отдельном боксе РДКБ. Кровать, тумбочка, капельница, тусклые стены. Когда заканчивали медицинские процедуры и боль стихала, ребенку оставалось только лежать и плакать от ощущения безнадежности. Привезли телевизор с видеомагнитофоном, накупили кассет с мультиками. Когда заяц спасается от волка, терпящий бедствие ребенок получает витамин надежды, которого нет ни в каких лекарствах. О чем думало высокое начальство, утверждая проект клиники, в котором не предусмотрены ни комнаты отдыха для падающих с ног родителей некоторые неделями не выходят на улицу, - ни просто детские комнаты, в которых можно хоть несколько минут посидеть с ребенком, во что-нибудь поиграть, кого-нибудь погладить, покатать на веревочке?
В середине октября, в ночь с пятницы на субботу, раздается звонок телефона. И Юрий Наливаев говорит Костиной: "Если вы хотите попрощаться с Ксенией, приезжайте. Врач сказал - шансов нет".
В субботу рано утром Нина Костина и глава московского представительства "ФРЭНКа" Армен Попов приехали в РДКБ. Вызвали из дома профессора Карачунского, собрали врачей и начали думать: можно ли что-нибудь сделать?
В течение семидесяти дней, которые Ксения провела в клинике, расчет строился на то, что ей будут делать пересадку костного мозга.
Но такую операцию во всем мире делают в состоянии ремиссии больного.
А она все не наступала.
Стали выпытывать у врачей: а нет ли смельчаков, которые действуют вопреки принятой практике?
Карачунский сказал: в атакующий период болезни только три клиники в мире рискуют делать эту операцию. Госпиталь Сент-Джуд в Мемфисе, США, клиника профессора Славина в Израиле и клиника профессора Фаузера, в которой лежала Ксения.
Для пересадки костного мозга нужен донор.
Родной брат Ксении находился в Москве вместе с родителями. Он мог быть идеальным донором, но прежде, чем делать пересадку, проводят типирование, то есть анализ на совместимость с организмом больного.
Типирование давным-давно можно было провести в Москве. Но его не сделали. Думали, не понадобится.
А почему?
Потому что в нашей стране не принято биться за больных.
Я не говорю об отдельных врачах, которые готовы умереть вместо больного и которые в России были, есть и будут. Но дело не в них, а в системе, при которой малое количество шансов на успех просто не предусматривает никаких действий.
Врач может сделать потрясающую, уникальную операцию, а больной умрет из-за того, что к нему вовремя не придет медсестра, потому что она ко всем подходит, скажем, раз в час. А если сюда нужно заглядывать раз в двадцать минут - это уже вопрос организации здравоохранения. Тем более если нужно позвонить в клинику другого города, послать факс, проследить за получением ответа, положить его на стол врачу и т.д. Нет механизма защиты, есть только социальное пособие на похороны.
Как только Александр Карачунский произнес, что в клинике Фаузера делали пересадку костного мозга в отсутствие ремиссии, Костина начала звонить в Германию. Полагаю, что ничего, кроме раздражения, она у врачей не вызывала.
В клинике Фаузера сказали, что готовы помочь, но типировать кровь донора в этой ситуации предпочитают сами. Время пошло на дни. Как доставить кровь Ксении и её брата в Германию?
У Костиной американский паспорт, и виза ей была не нужна. В понедельник она вылетела в Германию. В четверг пришло сообщение, что ребенка можно везти.
И наступил решающий момент. Надо было принимать решение.
Все понимали, что один процент - "за", а девяносто девять - "против". Но кто знает, один процент - это вообще сколько? Если спросить у родителей погибающего ребенка, они ответят, что очень много. По сравнению со смертью. А наши врачи, вынужденные все переводить в койко-дни, скажут, что это вообще нисколько. И у каждого будет своя правда.
"ФРЭНК" никакой выгоды от этого рискованного мероприятия не получал, а расходы составляли около 70 тысяч долларов. Но даже у самого трезвого финансиста иногда появляется потребность сделать что-нибудь коммерчески бессмысленное.
Стали готовить Ксению к трудной дороге.
К этому моменту стало ясно, что в клинике Ксения больше находиться не может - хотя бы на ночь её необходимо было отвозить в Подольск к родственникам, чтобы она не упала духом и не сорвалась. Сотрудники фонда по очереди стали ездить за ней утром и поздно вечером отвозить её назад. Участие в этой отважной попытке породило какую-то живую цепочку, и почему-то звенья её то и дело прибывали.
Незадолго до отъезда Ксении начали делать уколы. Препарат называется пэг-аспарагиназа. В РДКБ его не было, пришлось взять в долг у другого больного. И тут выясняется, что в Москве его нет. Стали звонить в Германию, на фирму, которая его производит. Там сказали: берите, но как доставить его в Москву? Оно должно постоянно храниться во льду. Была суббота, а следующий укол надо было делать в воскресенье. Позвонили в представительство "Люфтганзы" в Шереметьево. Просто так, от безысходности. Человек, который снял трубку, молча выслушал все, что можно было рассказать про Ксению, и неожиданно довольно резко сказал: деталей достаточно, сообщите ваш телефон.
Сообщили.
Через тридцать минут диспетчер "Люфтганзы" Альберт Щербаков звонит и спрашивает: где в данный момент находится лекарство? Во франкфуртском аэропорту. Немецкий волонтер фонда Эва-Мария стояла возле очереди пассажиров, идущих на посадку. Но что она могла сделать? Щербаков передает: пусть ваш человек подойдет к дежурному менеджеру "Люфтганзы". Подошла. К тому времени Альберт послал телекс пилоту на борт самолета, который в эту самую минуту набирал высоту по маршруту Париж-Франкфурт-Москва. После того как переговорили менеджеры, пилот прислал ответ: "Если лекарство встретят в Москве, я, конечно, возьму его на борт, да поможет Бог этой девочке".
Когда приехали поблагодарить Щербакова, выяснилось, что когда-то его новорожденному ребенку тоже понадобилось лекарство, которого не было в Москве. И тогда ему тоже помог пилот...
Буквально за несколько часов до вылета в Германию оказалось, что у брата Ксении нет в паспорте штампа, разрешающего выезд за границу. Позвонили ночью в посольство Казахстана... А сотрудник МИДа Александр Николаевич Пикалев помог связаться с посольством Германии и немецкие дипломаты через несколько часов выдали визы, за которые не взяли денег.
Во Франкфурте самолет подогнали к такой полосе, куда смогла подъехать машина "скорой помощи".
23 октября Ксения поступила в клинику профессора Фаузера в городе Идар-Оберштайн. Через несколько дней президент Германии, узнав о судьбе Ксении, прислал в клинику 2000 марок.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89
Деревня, в которой живут Наливаевы, существует лишь благодаря каким-то божьим причудам. Полная безработица и повсеместный голод. Семья Наливаевых держалась благодаря тому, что у них был старый грузовик "Урал". На нем Юрий, отец Ксении, возил людей на свадьбы, похороны и охоту.
На лечение требовалось пять тысяч долларов.
Продали "Урал" и все, что можно было продать в доме.
Потом Юра пошел в церковь. Священник сказал ему: денег нет, но можешь стоять на паперти.
Деньги дал директор завода в Усть-Каменогорске. Но они мгновенно кончились. А состояние Ксении ухудшалось с каждым днем.
Лечение в Новосибирске начали в августе 1999 года.
И в это же время в Усть-Каменогорск прилетела Нина Костина, председатель совета директоров Фонда международной помощи ребенку "ФРЭНК". И жена губернатора Усть-Каменогорска рассказывает ей о Ксении. Вечером этого же дня в аэропорту Костина видит на стеклянной двери листовку, написанную родителями Ксении. На этой листовке была и фотография девочки. Этот листок с мольбой о помощи, наклеенный на грязную дверь, и рассказ жены губернатора произвели своего рода короткое замыкание. Костина прилетает в Москву и начинает наводить справки. И вот что она выяснила. В начале 90-х годов по инициативе Михаила Горбачева в крупных промышленных городах России были построены детские онкологические центры. В Москве авторитетные специалисты подтвердили, что лечение в этих клиниках дает хороший результат. Это во-первых. И во-вторых, фонд "ФРЭНК" связался со знаменитым немецким онкологом Валентином Герайном, которому послали выписку из медицинской карты Ксении Наливаевой. Герайн очень хорошо отозвался о новосибирской клинике и подтвердил, что лечение девочки проводится правильно.
Время от времени звонили в Новосибирск.
Все шло хорошо.
И вдруг в феврале 2000 года отец Ксении звонит из Новосибирска и сообщает, что Ксению заразили гепатитом.
Очень важно, чтобы читающие эти строки представляли себе, что ни Костина, ни сотрудники фонда Ксению и её родителей никогда не видели. Связь между родителями девочки и фондом "ФРЭНК" была в полном смысле этого слова воздушной. И Юрий Наливаев позвонил в Москву не потому, что он надеялся хоть на какую-то помощь, а потому что нестерпимая боль и полное бессилие не давали ему покоя. Когда Костина впервые услышала о Ксении, узнала она и о том, что её отец существует на последнем пределе человеческих возможностей. Его безрассудное и беспредельное стремление бороться за спасение дочери трогало всех, кто разговаривал с ним хотя бы несколько минут.
Позвонили Герайну. Он сказал: "Если есть деньги на лечение, немедленно везите девочку в Идар-Оберштайн, в клинику профессора Фаузера". Спустя несколько дней пришло приглашение.
И наконец Наливаевы улетели в Германию.
Там о них узнали их бывшие соседи, эмигрировавшие из Казахстана немцы. В клинику профессора Фаузера стали приходить люди, они забирали девочку на выходные, приносили фрукты, деньги, поддерживали родителей. И получилось, что к тоненькой цепочке помощи все время присоединялись новые звенья.
В Германии Ксения находилась до августа. Ее удалось привести в состояние устойчивой ремиссии. И прямо из Германии девочка полетела домой, в Тарханку, где она не была целый год.
То, что произошло потом, родители Ксении назвали "три дня счастья".
Три дня у неё ничего не болело.
Три дня она улыбалась.
Пришли друзья из школы. Они гуляли по улицам деревни, как гуляют другие дети.
И вдруг начались дикие боли в суставах и в пояснице.
На медицинском языке это называлось "очень ранний рецидив".
Обезумевший отец повез Ксению в Алма-Ату. На машине, которую одолжил у знакомых. 1200 километров боли.
В алма-атинской больнице не оказалось не только самых элементарных медикаментов, но и крови для переливания. Юрий каждый день ходил в ближайшую воинскую часть, чтобы получить кровь для изнемогавшего от страданий ребенка. Письмо в Москву, в фонд "ФРЭНК" Юрий написал после того, как дежурная медсестра сказала, стоя у кровати Ксении: "Зачем вы тратите деньги, все равно она умрет".
Письмо было отчаянное.
Связались с Германией.
Снова начали звонить всем специалистам, которых сумели отыскать в разных городах мира.
Пока шли переговоры, Ксению решили положить в отделение онкогематологии республиканской детской клинической больницы в Москве.
Привезли её уже совершенно лысую и отекшую. В приемном покое РДКБ закончилось действие обезболивающего препарата. Ксения начала кричать от боли.
Сколько может выдержать человек?
Нина Костина, Юрий и Ксения Наливаевы познакомились в отдельном боксе РДКБ. Кровать, тумбочка, капельница, тусклые стены. Когда заканчивали медицинские процедуры и боль стихала, ребенку оставалось только лежать и плакать от ощущения безнадежности. Привезли телевизор с видеомагнитофоном, накупили кассет с мультиками. Когда заяц спасается от волка, терпящий бедствие ребенок получает витамин надежды, которого нет ни в каких лекарствах. О чем думало высокое начальство, утверждая проект клиники, в котором не предусмотрены ни комнаты отдыха для падающих с ног родителей некоторые неделями не выходят на улицу, - ни просто детские комнаты, в которых можно хоть несколько минут посидеть с ребенком, во что-нибудь поиграть, кого-нибудь погладить, покатать на веревочке?
В середине октября, в ночь с пятницы на субботу, раздается звонок телефона. И Юрий Наливаев говорит Костиной: "Если вы хотите попрощаться с Ксенией, приезжайте. Врач сказал - шансов нет".
В субботу рано утром Нина Костина и глава московского представительства "ФРЭНКа" Армен Попов приехали в РДКБ. Вызвали из дома профессора Карачунского, собрали врачей и начали думать: можно ли что-нибудь сделать?
В течение семидесяти дней, которые Ксения провела в клинике, расчет строился на то, что ей будут делать пересадку костного мозга.
Но такую операцию во всем мире делают в состоянии ремиссии больного.
А она все не наступала.
Стали выпытывать у врачей: а нет ли смельчаков, которые действуют вопреки принятой практике?
Карачунский сказал: в атакующий период болезни только три клиники в мире рискуют делать эту операцию. Госпиталь Сент-Джуд в Мемфисе, США, клиника профессора Славина в Израиле и клиника профессора Фаузера, в которой лежала Ксения.
Для пересадки костного мозга нужен донор.
Родной брат Ксении находился в Москве вместе с родителями. Он мог быть идеальным донором, но прежде, чем делать пересадку, проводят типирование, то есть анализ на совместимость с организмом больного.
Типирование давным-давно можно было провести в Москве. Но его не сделали. Думали, не понадобится.
А почему?
Потому что в нашей стране не принято биться за больных.
Я не говорю об отдельных врачах, которые готовы умереть вместо больного и которые в России были, есть и будут. Но дело не в них, а в системе, при которой малое количество шансов на успех просто не предусматривает никаких действий.
Врач может сделать потрясающую, уникальную операцию, а больной умрет из-за того, что к нему вовремя не придет медсестра, потому что она ко всем подходит, скажем, раз в час. А если сюда нужно заглядывать раз в двадцать минут - это уже вопрос организации здравоохранения. Тем более если нужно позвонить в клинику другого города, послать факс, проследить за получением ответа, положить его на стол врачу и т.д. Нет механизма защиты, есть только социальное пособие на похороны.
Как только Александр Карачунский произнес, что в клинике Фаузера делали пересадку костного мозга в отсутствие ремиссии, Костина начала звонить в Германию. Полагаю, что ничего, кроме раздражения, она у врачей не вызывала.
В клинике Фаузера сказали, что готовы помочь, но типировать кровь донора в этой ситуации предпочитают сами. Время пошло на дни. Как доставить кровь Ксении и её брата в Германию?
У Костиной американский паспорт, и виза ей была не нужна. В понедельник она вылетела в Германию. В четверг пришло сообщение, что ребенка можно везти.
И наступил решающий момент. Надо было принимать решение.
Все понимали, что один процент - "за", а девяносто девять - "против". Но кто знает, один процент - это вообще сколько? Если спросить у родителей погибающего ребенка, они ответят, что очень много. По сравнению со смертью. А наши врачи, вынужденные все переводить в койко-дни, скажут, что это вообще нисколько. И у каждого будет своя правда.
"ФРЭНК" никакой выгоды от этого рискованного мероприятия не получал, а расходы составляли около 70 тысяч долларов. Но даже у самого трезвого финансиста иногда появляется потребность сделать что-нибудь коммерчески бессмысленное.
Стали готовить Ксению к трудной дороге.
К этому моменту стало ясно, что в клинике Ксения больше находиться не может - хотя бы на ночь её необходимо было отвозить в Подольск к родственникам, чтобы она не упала духом и не сорвалась. Сотрудники фонда по очереди стали ездить за ней утром и поздно вечером отвозить её назад. Участие в этой отважной попытке породило какую-то живую цепочку, и почему-то звенья её то и дело прибывали.
Незадолго до отъезда Ксении начали делать уколы. Препарат называется пэг-аспарагиназа. В РДКБ его не было, пришлось взять в долг у другого больного. И тут выясняется, что в Москве его нет. Стали звонить в Германию, на фирму, которая его производит. Там сказали: берите, но как доставить его в Москву? Оно должно постоянно храниться во льду. Была суббота, а следующий укол надо было делать в воскресенье. Позвонили в представительство "Люфтганзы" в Шереметьево. Просто так, от безысходности. Человек, который снял трубку, молча выслушал все, что можно было рассказать про Ксению, и неожиданно довольно резко сказал: деталей достаточно, сообщите ваш телефон.
Сообщили.
Через тридцать минут диспетчер "Люфтганзы" Альберт Щербаков звонит и спрашивает: где в данный момент находится лекарство? Во франкфуртском аэропорту. Немецкий волонтер фонда Эва-Мария стояла возле очереди пассажиров, идущих на посадку. Но что она могла сделать? Щербаков передает: пусть ваш человек подойдет к дежурному менеджеру "Люфтганзы". Подошла. К тому времени Альберт послал телекс пилоту на борт самолета, который в эту самую минуту набирал высоту по маршруту Париж-Франкфурт-Москва. После того как переговорили менеджеры, пилот прислал ответ: "Если лекарство встретят в Москве, я, конечно, возьму его на борт, да поможет Бог этой девочке".
Когда приехали поблагодарить Щербакова, выяснилось, что когда-то его новорожденному ребенку тоже понадобилось лекарство, которого не было в Москве. И тогда ему тоже помог пилот...
Буквально за несколько часов до вылета в Германию оказалось, что у брата Ксении нет в паспорте штампа, разрешающего выезд за границу. Позвонили ночью в посольство Казахстана... А сотрудник МИДа Александр Николаевич Пикалев помог связаться с посольством Германии и немецкие дипломаты через несколько часов выдали визы, за которые не взяли денег.
Во Франкфурте самолет подогнали к такой полосе, куда смогла подъехать машина "скорой помощи".
23 октября Ксения поступила в клинику профессора Фаузера в городе Идар-Оберштайн. Через несколько дней президент Германии, узнав о судьбе Ксении, прислал в клинику 2000 марок.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89